Kaikille, vietitte sitä tai ette, Hyvää Joulua ja Toimeliasta Uutta Vuotta 2012!

 

HB

Olen tavalleni uskollinen ja röyhkeä, joten kirjoitan blogiimme 1h ja 40 min. päästä puhuvan Juha Korkeaojan aiheella Diagnoosin merkitys.

Minun kohdallani diagnoosin selvittely aloitettiin vuonna 2002 ja nyt, yhdeksän vuoden jälkeen, vastaus löytyi. Ja sitten sen diagnoosin merkityksestä – pakko todeta, että lähes kymmenen vuotta on tarpeeksi kuluttamaan kenen tahansa kiinnostuksen. Synnynnäinen kongenitaalinen myasteniasyndrooma ja geenimutaatio DOK-7 aivät paljoa avaa… Siis oikeesti.

Yllätyksenä tuli se, että kyseiseen lihastautiin on olemassa ainakin paperilla lääkitys. Ensisijainen lääkeaine on efedriini, jota määrätään Suomessa erikoislupareseptillä. Efedriini on tunnetuin suurelle yleisölle varmaankin doping-aineena. Muita selvittämiäni seikkoja on efedriinin hallusinogeeninen ominaisuus, efe on piriste. Kuulostaako kivalta?

Päivityksiä Lihastautien kehittyvä hoito ja tutkimus –konferenssin keskeltä pian lisää.

Jatkuu…

Koko NTK ja kaikki, jotka vaan on saatu mukaan, aloittavat juuri rajua riehumista Härmässä. Puukot esiin!

Eilen olin demoamassa bändisoittoa Bändisoiton erityispedagogiikan seminaarissa Lahdessa. Seminaarissa esiteltiin "upean soittoni" lisäksi iPad laitteen musiikkiohjelmia. Pääsin jopa kokeilemaan pianon soittoa Garageband ohjelmalla, ja innostuin.

Eihän se oikean soittimen soittamista voita, mutta kun voimat ovat iän myötä hieman heikenneet ja käsien toimintakyky laskenut, oli mukava voida soittaa hieman pienemmältä ja kevyemmältä koskettimistolta niitä vanhoja juttuja, joiden kanssa saa nykyään tapella oikein urakalla oikean soittimen kanssa.

Pitkään olin sitä mieltä että iPad on viimeinen kapistus jonka hankin, mutta niin siinä sitten kävi, että aamutuimaan tuli tilattua keksintö omaksi. Menihän siinä melkein puolet kuukauden tuloista, mutta ottaen huomioon, mitä kaikkea sillä voi tehdä niin kuvittelisin sen olevan hintansa väärti.

Postipaketin saapumista odotellessa...

HB  

Kyllä taas on niin kiva olla vammainen, että huh huh. Hesarin otsikko:"Liikuntavammainen tarvitsee enemmän aikaa oppimiseen" herätti taas oikein kivasti lumisateiseen aamuun...

Kyselin toimittajalta, mikä ihmeen otsikko tuo nyt on olevinaan ja vastaukseksi tuli, että taitto oli hänen omaa otsikkoaan muokannut. Selvä. Saadaan sitten hepulit koko lehdelle.

Olisi kiva tietää, mitä ihmettä oikein päässä liikkui, kun tuollaisen annettiin mennä painoon? Tuostahan voi suivaantuneena lukea, että kaikki liikuntavammaiset ovat vammasta riippumatta TYHMIÄ! Totta kai jollakin menee enemmän aikaa oppimiseen kuin jollakin toisella, niinhän se on tavisten maailmassakin, mutta että kaikki liikuntavammaiset olisivat hitaita oppimaan.

Minä, niin kuin varmasti moni muukin, luen lehteni otsikoita selailemalla, ja kun tiedetään että ihmiset pitävät kaikkea lehdessä painettua totena ja varsinkin sitä ensimmäistä kirjoitusta niin voi pojat ja tytöt. Siinä huuhtoutui kerralla vammaisjärjestöjen vuosikymmenien työ ennakkoluulojen poistamiseksi viemäristä alas.

Kadulla taas ihmiset ihmettelee: Hei tuolla on liikuntavammainen! Sillä on varmaan mennyt vuosia oppia ylipäätään yhtään mitään. Kuinka ne on sen uskaltanut päästää tällei julkiselle paikalle?

Kukaan siellä taitossa ei saa älyttömiä katseita kadulla, mutta MINÄ SAAN, ja sekös kismittää. Taidan mennä tuijottelemaan Hesarin taiton iltaporukkaa, ja pohtimaan, kauankohan noilla menee oppia edes JONKINASTEINEN KÄSITYSKYKY.

-HB